(*) Az előadás 1987-ben hangzott el a British Motor Neurone Disease
Association konferenciáján Birminghamben.
Gyakran megkérdezik tőlem, mit jelent számomra a mozgatóideg-sorvadásom.
A válaszom úgy hangzik, hogy nem sokat. Megpróbálok olyan természetesen élni,
amennyire csak lehet, és igyekszem nem túl sokat gondolkodni az állapotomon
vagy még kevésbé sajnálni azokat a dolgokat, amelyekben a betegségem
megakadályoz - tulajdonképpen nem is akadályoz olyan sok mindenben.
Nagy megrázkódtatás volt számomra, amikor kiderült, hogy
mozgatóideg-sorvadásom van. A mozgásom már gyermekkoromban is darabos volt. A
labdajátékokban sohasem voltam túl ügyes, és talán ez az oka annak, hogy nem
nagyon szerettem a sportot vagy a testedzéssel kapcsolatos tevékenységeket.
Oxfordban megváltozott a helyzet. Elkezdtem evezni. Nem tartoztam az evezősök
élvonalába, de az egyetemek közötti szinten megálltam a helyem.
Az Oxfordban töltött harmadik évben azonban észrevettem, hogy mozgásom
ügyetlenné vált, néhányszor minden látható ok nélkül elestem. Anyám csak a
következő évben vette észre a dolgot, amikor Cambridge-be kerültem, és elvitt
a háziorvosunkhoz. A háziorvos szakorvoshoz küldött, és röviddel a
huszonegyedik születésnapom után kórházba kellett mennem kivizsgálásra.
Két hetet töltöttem ott, és ezalatt a legkülönbözőbb vizsgálatokon estem át.
Izommintát vettek a karomból, elektródokat szurkáltak belém, radioaktív
folyadékot fecskendeztek a gerincembe, és a folyadékot a gerincoszlop teljes
hosszában röntgensugarakkal vizsgálták, miközben az ágyamat megdöntötték. A
kivizsgálás után azonban nem mondták meg, mi a bajom, csak annyit közöltek
velem, hogy a betegségem nem multiplex szklerózis, és hogy rendellenes eset
vagyok. Annyit azért sikerült kihámoznom, hogy az orvosok szerint a betegség
folytatódni és súlyosbodni fog, de nem tudnak segíteni. Legfeljebb vitaminokat
tudnak felírni, amiről viszont láttam, hogy maguk sem hisznek a hatásában. Nem
is akartam a részletekről tovább faggatózni, mert látszott, hogy nem értenek a
dologhoz.
Az a tudat, hogy gyógyíthatatlan betegségem van, amelyben valószínűleg néhány
év múlva meg fogok halni, meglehetősen megrázott. Hogyan történhet ilyesmi
velem? Miért kell az életemnek ilyen gyorsan véget érnie? A kórházban töltött
idő alatt viszont szemtanúja voltam, amikor a szemközti ágyon fehérvérűségben
meghalt egy fiú, akit futólag ismertem. Nem volt kellemes látvány. De
rádöbbentett, hogy vannak, akiknek még nálam is rosszabb a helyzetük. Én
legalább nem éreztem magam betegnek. Azóta is valahányszor azon kapom magam,
hogy elkezdem magam sajnálni, erre a fiúra gondolok.
Mivel nem tudtam, mi fog történni velem, vagy milyen gyorsan fog a betegségem
súlyosbodni, teljes bizonytalanságban lebegtem. Az orvosok azt javasolták,
menjek vissza Cambridge-be és folytassam az általános relativitáselmélettel és
kozmológiával kapcsolatban éppen megkezdett kutatásaimat. De a munkával nem
nagyon haladtam, mert nem volt megfelelő matematikai előképzettségem - és
különben is, talán meg sem érem, hogy befejezhessem a doktori értekezésemet.
Tragikus figurának éreztem magam. Elkezdtem Wagner-zenét hallgatni. Az
újságcikkek szerint abban az időben sokat ittam, ez azonban túlzás. Az a baj,
hogy ha egyszer egy újságcikkben valamit leírnak, akkor azt a történetet mint
jó sztorit a többi újság egyszerűen átveszi. És ami annyiszor megjelent
nyomtatásban, arról sokan azt hiszik, hogy biztosan igaz is.
Akkoriban elég zavaros dolgokat álmodtam. Mielőtt a betegségemet
megállapították, nagyon untam az életet. Úgy tűnt, hogy semmit nem érdemes
csinálni. Azonban röviddel a kórházból való hazatérésem után azt álmodtam,
hogy ki fognak végezni. Hirtelen rájöttem, mennyi értelmes dolgot tudnék még
csinálni, ha kegyelmet kapnék. Egy gyakran visszatérő másik álmom az volt,
hogy feláldozom az életemet mások megmentéséért. Végül is, ha nekem úgyis meg
kell halnom, akkor legalább valami jót tegyek a halálommal.
De nem haltam meg. Sőt annak ellenére, hogy a sötét árnyék állandóan ott
lebegett a jövőm fölött, legnagyobb meglepetésemre jobban élveztem az
életet, mint azelőtt. A kutatómunkám kezdett haladni. Eljegyeztük egymást,
majd összeházasodtunk Jane-nel és kutatói ösztöndíjat kaptam a cambridge-i
Caius College-ban.
A Caius College-ban kapott ösztöndíj egyszeriben megoldotta állásgondjaimat.
Örültem, hogy annak idején elméleti fizikai témát választottam, hiszen ez
olyan munkaterület, amelyen remélhettem, hogy a betegségem nem fog komolyan
akadályozni. És szerencsésnek mondhattam magam, mivel tudományos hírnevem
egészségi állapotom rosszabbodásával nőtt. Ez azt jelentette, hogy egész sor
olyan állásajánlatot kaptam, amelyben oktatási kötelezettség nélkül
kutatómunkával foglalkozhattam.
Lakásgondjaink is szerencsésen megoldódtak. Amikor összeházasodtunk, Jane még
a Westfield College alsóéves hallgatója volt, így neki a hétköznapokat
Londonban kellett töltenie. Olyan lakást kellett tehát találnunk, amelyben
egyedül is boldogulni tudok, és amely központi helyen fekszik, mert nem tudtam
hosszú utat gyalog megtenni. Ehhez a munkahelyem segítségét is kértem, de a
gazdasági igazgató azt válaszolta, hogy a College nem szokott részt vállalni
munkatársai lakáskeresési gondjaiban. Végül aláírtunk egy szerződést, hogy a
piactéren újonnan épülő lakótömbben bérelünk lakást. (Évekkel később tudtam
meg, hogy a lakásokat a College építtette, de nem mondták meg nekem, amikor
segítségre volt szükségem.) Ám amikor nyár végén visszajöttünk Amerikából, a
lakások még nem készültek el. A gazdasági igazgató nagylelkűen felajánlott
nekünk egy szobát a felsőéves hallgatók kollégiumában. Hozzátette: "Ez a szoba
közönséges körülmények között napi tizenkét és fél schillingbe kerül, de mivel
önök ketten fognak itt lakni, huszonöt schillinget kell fizetniük."
Csak három napig maradtunk. Találtunk ugyanis egy kis házat kb. százméternyire
attól az egyetemi intézettől, amelyben dolgoztam. A ház egy másik College
tulajdona volt, és egyik dolgozója bérelte, de ő a külvárosba költözött, és
bérleti idejének maradék három hónapjára albérletbe kiadta nekünk a házat.
Ezalatt a három hónap alatt találtunk egy másik üresen álló házat ugyanabban
az utcában. Az egyik szomszéd felhívta a tulajdonost Dorsetben, és meggyőzte,
milyen botrányos dolog az, hogy üresen áll a háza, miközben a fiatalok lakást
keresnek, így aztán a tulajdonos bérbe adta nekünk a házat. Néhány év múlva
szerettük volna megvenni és felújítani a házat. Ehhez a College-tól
jelzálogkölcsönt kértünk. A College megvizsgálta a kérelmet, és úgy döntött, a
vállalkozás túl kockázatos, ezért elutasította. Így végül egy építési
társaságtól vettünk fel jelzálogkölcsönt, és a szüleimtől kaptunk pénzt a ház
felújítására.
Még négy évig laktunk ebben a házban, amikorra a lépcsőjárás is túl
körülményessé vált számomra. Addigra a College köreiben már nagyobb
népszerűségnek örvendtem és személyi változás történt a gazdasági igazgató
munkakörében is. Így aztán felajánlottak családunknak egy földszinti lakást
egy egyetemi tulajdonban álló házban. A lakás pontosan megfelelt az
igényeimnek, mert a nagy szobák és a nagy ajtók nem akadályozták nehéz
mozgásomat. Maga a ház is központi helyen állt, ezért elektromos tolószékemben
könnyen el tudtam érni az egyetemi intézetek és a College épületeit. A ház
három gyermekünknek is nagyon tetszett, mivel kert vette körül, és a kertet a
College kertésze gondozta.
1974-ig tudtam egyedül enni, lefeküdni és felkelni. Jane gondoskodott rólam és
nevelte gyermekeinket, nem volt szükségünk külső segítségre. Ezután azonban
egyre nehezebbé vált a helyzet. Ezért 1974-től kezdve mindig nálunk lakott
egyik diplomázó vagy doktoráló hallgatóm, aki az ingyenes szállás és a külön
szakmai foglalkozások fejében segédkezett nekem reggelente a felkelésben és
esténként a lefekvésben. 1980-ban ezen is változtatnunk kellett, ettől kezdve
szociális gondozók és magánápolónők segítségét kellett igénybe vennünk, akik
reggel és este egy-két órára jöttek hozzánk segíteni. Ez egészen 1985-ig
tartott, amikor tüdőgyulladást kaptam. Légcsőmetszést hajtottak végre rajtam,
és azóta napi 24 órás állandó ápolói felügyeletre szorulok, amelynek
költségeit különböző alapítványok támogatásának segítségével fedezzük.
Beszédem már a műtét előtt kezdett egyre érthetetlenebbé válni, úgyhogy csak
azok értették meg, akik jól ismertek. De legalább meg tudtam értetni magam,
tudtam kommunikálni. Tudományos közleményeimet úgy írtam, hogy a szöveget egy
titkárnőnek lediktáltam, előadásaimat pedig tolmács segítségével tartottam,
aki tisztán és érthetően megismételte, amit mondtam. A légcsőmetszés után
azonban teljesen elvesztettem a beszélőképességemet. Egy ideig az volt az
egyetlen kommunikációs lehetőségem, hogy betűnként raktam össze a szavakat
úgy, hogy felhúztam a szemöldökömet, ha valaki egy ábécés táblán a megfelelő
betűre mutatott. Így elég nehéz beszélgetni, nem is szólva a tudományos
közlemények megfogalmazásáról. Egy Walt Woltosz nevű kaliforniai számítógépes
szakember tudomást szerzett siralmas állapotomról, és küldött egy Equalizer
nevű számítógép-programot, amelyet ő maga írt. A program lehetővé teszi, hogy
a képernyőn átfutó menüből gombnyomással kiválasszam a szavakat, sőt nemcsak
kézzel irányítva, hanem fej- vagy szemmozgással is működtethető. Ha a
számítógépen összeállítottam a mondandómat, egy beszédszintetizátor el is
mondja a szöveget.
Az Equalizer program kezdetben asztali számítógépen futott. Később azonban
Davis Mason, a cambridge-i Adaptive Communication cég munkatársa a
tolószékemhez rögzített egy kisméretű személyi számítógépet és egy
beszédszintetizátort. Ezzel még jobban meg tudom értetni magamat, mint
azelőtt. Elérem a percenként tizenöt szavas sebességet. A leírt szöveget
szintetizátorral ki tudom mondani, vagy számítógéplemezen tudom tárolni. A
tárolt szöveget ki tudom nyomtatni vagy újra elő tudom hívni, és
mondatonként újra le tudom játszani. A rendszer segítségével két könyvet és
egész sor tudományos közleményt írtam. Sőt számos tudományos és népszerűsítő
előadást is tartottam így. Az előadásokat a hallgatóság jól megértette. Ez
jórészt a kitűnő minőségű hangszintetizátornak köszönhető, amelyet a Speech
Plus cég készített. A hangminőség rendkívül fontos. Ha az ember elmosódott,
érthetetlen hangon beszél, a hallgatóság hajlik arra, hogy szellemi
fogyatékosnak tartsa. Az általam használt szintetizátor messze a legjobb,
amelyet valaha is hallottam, mert képes a hangszínt is változtatni, és a
hangja nem emlékeztet automatára. Csak egy hibája van: az amerikai kiejtés.
Mostanra viszont már annyira összenőttem a hangjával, hogy nem cserélném ki
még akkor sem, ha felajánlanának egy brit kiejtésű változatot. Úgy érezném,
mintha a személyiségemet cserélnék ki.
Gyakorlatilag a felnőttkor elérése óta mozgatóideg-sorvadásom van. A betegség
azonban nem akadályozott meg abban, hogy kellemes családi életet éljek és
eredményes munkát végezzek. Ezt a feleségem, a gyermekeim, valamint sok más
ember és szervezet segítségének köszönhetem. A szerencse is mellettem állt,
mivel betegségem a szokásosnál lassabban súlyosbodott. Mindez azt bizonyítja,
hogy nem szabad feladni a reményt.