Stephen Hawking: Einstein álma

3

Tapasztalataim a mozgatóideg-sorvadásról (*)


(*) Az előadás 1987-ben hangzott el a British Motor Neurone Disease Association konferenciáján Birminghamben.
Gyakran megkérdezik tőlem, mit jelent számomra a mozgatóideg-sorvadásom. A válaszom úgy hangzik, hogy nem sokat. Megpróbálok olyan természetesen élni, amennyire csak lehet, és igyekszem nem túl sokat gondolkodni az állapotomon vagy még kevésbé sajnálni azokat a dolgokat, amelyekben a betegségem megakadályoz - tulajdonképpen nem is akadályoz olyan sok mindenben.

      Nagy megrázkódtatás volt számomra, amikor kiderült, hogy mozgatóideg-sorvadásom van. A mozgásom már gyermekkoromban is darabos volt. A labdajátékokban sohasem voltam túl ügyes, és talán ez az oka annak, hogy nem nagyon szerettem a sportot vagy a testedzéssel kapcsolatos tevékenységeket. Oxfordban megváltozott a helyzet. Elkezdtem evezni. Nem tartoztam az evezősök élvonalába, de az egyetemek közötti szinten megálltam a helyem.

      Az Oxfordban töltött harmadik évben azonban észrevettem, hogy mozgásom ügyetlenné vált, néhányszor minden látható ok nélkül elestem. Anyám csak a következő évben vette észre a dolgot, amikor Cambridge-be kerültem, és elvitt a háziorvosunkhoz. A háziorvos szakorvoshoz küldött, és röviddel a huszonegyedik születésnapom után kórházba kellett mennem kivizsgálásra. Két hetet töltöttem ott, és ezalatt a legkülönbözőbb vizsgálatokon estem át. Izommintát vettek a karomból, elektródokat szurkáltak belém, radioaktív folyadékot fecskendeztek a gerincembe, és a folyadékot a gerincoszlop teljes hosszában röntgensugarakkal vizsgálták, miközben az ágyamat megdöntötték. A kivizsgálás után azonban nem mondták meg, mi a bajom, csak annyit közöltek velem, hogy a betegségem nem multiplex szklerózis, és hogy rendellenes eset vagyok. Annyit azért sikerült kihámoznom, hogy az orvosok szerint a betegség folytatódni és súlyosbodni fog, de nem tudnak segíteni. Legfeljebb vitaminokat tudnak felírni, amiről viszont láttam, hogy maguk sem hisznek a hatásában. Nem is akartam a részletekről tovább faggatózni, mert látszott, hogy nem értenek a dologhoz.

      Az a tudat, hogy gyógyíthatatlan betegségem van, amelyben valószínűleg néhány év múlva meg fogok halni, meglehetősen megrázott. Hogyan történhet ilyesmi velem? Miért kell az életemnek ilyen gyorsan véget érnie? A kórházban töltött idő alatt viszont szemtanúja voltam, amikor a szemközti ágyon fehérvérűségben meghalt egy fiú, akit futólag ismertem. Nem volt kellemes látvány. De rádöbbentett, hogy vannak, akiknek még nálam is rosszabb a helyzetük. Én legalább nem éreztem magam betegnek. Azóta is valahányszor azon kapom magam, hogy elkezdem magam sajnálni, erre a fiúra gondolok.

      Mivel nem tudtam, mi fog történni velem, vagy milyen gyorsan fog a betegségem súlyosbodni, teljes bizonytalanságban lebegtem. Az orvosok azt javasolták, menjek vissza Cambridge-be és folytassam az általános relativitáselmélettel és kozmológiával kapcsolatban éppen megkezdett kutatásaimat. De a munkával nem nagyon haladtam, mert nem volt megfelelő matematikai előképzettségem - és különben is, talán meg sem érem, hogy befejezhessem a doktori értekezésemet. Tragikus figurának éreztem magam. Elkezdtem Wagner-zenét hallgatni. Az újságcikkek szerint abban az időben sokat ittam, ez azonban túlzás. Az a baj, hogy ha egyszer egy újságcikkben valamit leírnak, akkor azt a történetet mint jó sztorit a többi újság egyszerűen átveszi. És ami annyiszor megjelent nyomtatásban, arról sokan azt hiszik, hogy biztosan igaz is.

      Akkoriban elég zavaros dolgokat álmodtam. Mielőtt a betegségemet megállapították, nagyon untam az életet. Úgy tűnt, hogy semmit nem érdemes csinálni. Azonban röviddel a kórházból való hazatérésem után azt álmodtam, hogy ki fognak végezni. Hirtelen rájöttem, mennyi értelmes dolgot tudnék még csinálni, ha kegyelmet kapnék. Egy gyakran visszatérő másik álmom az volt, hogy feláldozom az életemet mások megmentéséért. Végül is, ha nekem úgyis meg kell halnom, akkor legalább valami jót tegyek a halálommal.

      De nem haltam meg. Sőt annak ellenére, hogy a sötét árnyék állandóan ott lebegett a jövőm fölött, legnagyobb meglepetésemre jobban élveztem az életet, mint azelőtt. A kutatómunkám kezdett haladni. Eljegyeztük egymást, majd összeházasodtunk Jane-nel és kutatói ösztöndíjat kaptam a cambridge-i Caius College-ban.

      A Caius College-ban kapott ösztöndíj egyszeriben megoldotta állásgondjaimat. Örültem, hogy annak idején elméleti fizikai témát választottam, hiszen ez olyan munkaterület, amelyen remélhettem, hogy a betegségem nem fog komolyan akadályozni. És szerencsésnek mondhattam magam, mivel tudományos hírnevem egészségi állapotom rosszabbodásával nőtt. Ez azt jelentette, hogy egész sor olyan állásajánlatot kaptam, amelyben oktatási kötelezettség nélkül kutatómunkával foglalkozhattam.

      Lakásgondjaink is szerencsésen megoldódtak. Amikor összeházasodtunk, Jane még a Westfield College alsóéves hallgatója volt, így neki a hétköznapokat Londonban kellett töltenie. Olyan lakást kellett tehát találnunk, amelyben egyedül is boldogulni tudok, és amely központi helyen fekszik, mert nem tudtam hosszú utat gyalog megtenni. Ehhez a munkahelyem segítségét is kértem, de a gazdasági igazgató azt válaszolta, hogy a College nem szokott részt vállalni munkatársai lakáskeresési gondjaiban. Végül aláírtunk egy szerződést, hogy a piactéren újonnan épülő lakótömbben bérelünk lakást. (Évekkel később tudtam meg, hogy a lakásokat a College építtette, de nem mondták meg nekem, amikor segítségre volt szükségem.) Ám amikor nyár végén visszajöttünk Amerikából, a lakások még nem készültek el. A gazdasági igazgató nagylelkűen felajánlott nekünk egy szobát a felsőéves hallgatók kollégiumában. Hozzátette: "Ez a szoba közönséges körülmények között napi tizenkét és fél schillingbe kerül, de mivel önök ketten fognak itt lakni, huszonöt schillinget kell fizetniük."

      Csak három napig maradtunk. Találtunk ugyanis egy kis házat kb. százméternyire attól az egyetemi intézettől, amelyben dolgoztam. A ház egy másik College tulajdona volt, és egyik dolgozója bérelte, de ő a külvárosba költözött, és bérleti idejének maradék három hónapjára albérletbe kiadta nekünk a házat. Ezalatt a három hónap alatt találtunk egy másik üresen álló házat ugyanabban az utcában. Az egyik szomszéd felhívta a tulajdonost Dorsetben, és meggyőzte, milyen botrányos dolog az, hogy üresen áll a háza, miközben a fiatalok lakást keresnek, így aztán a tulajdonos bérbe adta nekünk a házat. Néhány év múlva szerettük volna megvenni és felújítani a házat. Ehhez a College-tól jelzálogkölcsönt kértünk. A College megvizsgálta a kérelmet, és úgy döntött, a vállalkozás túl kockázatos, ezért elutasította. Így végül egy építési társaságtól vettünk fel jelzálogkölcsönt, és a szüleimtől kaptunk pénzt a ház felújítására.

      Még négy évig laktunk ebben a házban, amikorra a lépcsőjárás is túl körülményessé vált számomra. Addigra a College köreiben már nagyobb népszerűségnek örvendtem és személyi változás történt a gazdasági igazgató munkakörében is. Így aztán felajánlottak családunknak egy földszinti lakást egy egyetemi tulajdonban álló házban. A lakás pontosan megfelelt az igényeimnek, mert a nagy szobák és a nagy ajtók nem akadályozták nehéz mozgásomat. Maga a ház is központi helyen állt, ezért elektromos tolószékemben könnyen el tudtam érni az egyetemi intézetek és a College épületeit. A ház három gyermekünknek is nagyon tetszett, mivel kert vette körül, és a kertet a College kertésze gondozta.

      1974-ig tudtam egyedül enni, lefeküdni és felkelni. Jane gondoskodott rólam és nevelte gyermekeinket, nem volt szükségünk külső segítségre. Ezután azonban egyre nehezebbé vált a helyzet. Ezért 1974-től kezdve mindig nálunk lakott egyik diplomázó vagy doktoráló hallgatóm, aki az ingyenes szállás és a külön szakmai foglalkozások fejében segédkezett nekem reggelente a felkelésben és esténként a lefekvésben. 1980-ban ezen is változtatnunk kellett, ettől kezdve szociális gondozók és magánápolónők segítségét kellett igénybe vennünk, akik reggel és este egy-két órára jöttek hozzánk segíteni. Ez egészen 1985-ig tartott, amikor tüdőgyulladást kaptam. Légcsőmetszést hajtottak végre rajtam, és azóta napi 24 órás állandó ápolói felügyeletre szorulok, amelynek költségeit különböző alapítványok támogatásának segítségével fedezzük.

      Beszédem már a műtét előtt kezdett egyre érthetetlenebbé válni, úgyhogy csak azok értették meg, akik jól ismertek. De legalább meg tudtam értetni magam, tudtam kommunikálni. Tudományos közleményeimet úgy írtam, hogy a szöveget egy titkárnőnek lediktáltam, előadásaimat pedig tolmács segítségével tartottam, aki tisztán és érthetően megismételte, amit mondtam. A légcsőmetszés után azonban teljesen elvesztettem a beszélőképességemet. Egy ideig az volt az egyetlen kommunikációs lehetőségem, hogy betűnként raktam össze a szavakat úgy, hogy felhúztam a szemöldökömet, ha valaki egy ábécés táblán a megfelelő betűre mutatott. Így elég nehéz beszélgetni, nem is szólva a tudományos közlemények megfogalmazásáról. Egy Walt Woltosz nevű kaliforniai számítógépes szakember tudomást szerzett siralmas állapotomról, és küldött egy Equalizer nevű számítógép-programot, amelyet ő maga írt. A program lehetővé teszi, hogy a képernyőn átfutó menüből gombnyomással kiválasszam a szavakat, sőt nemcsak kézzel irányítva, hanem fej- vagy szemmozgással is működtethető. Ha a számítógépen összeállítottam a mondandómat, egy beszédszintetizátor el is mondja a szöveget.

      Az Equalizer program kezdetben asztali számítógépen futott. Később azonban Davis Mason, a cambridge-i Adaptive Communication cég munkatársa a tolószékemhez rögzített egy kisméretű személyi számítógépet és egy beszédszintetizátort. Ezzel még jobban meg tudom értetni magamat, mint azelőtt. Elérem a percenként tizenöt szavas sebességet. A leírt szöveget szintetizátorral ki tudom mondani, vagy számítógéplemezen tudom tárolni. A tárolt szöveget ki tudom nyomtatni vagy újra elő tudom hívni, és mondatonként újra le tudom játszani. A rendszer segítségével két könyvet és egész sor tudományos közleményt írtam. Sőt számos tudományos és népszerűsítő előadást is tartottam így. Az előadásokat a hallgatóság jól megértette. Ez jórészt a kitűnő minőségű hangszintetizátornak köszönhető, amelyet a Speech Plus cég készített. A hangminőség rendkívül fontos. Ha az ember elmosódott, érthetetlen hangon beszél, a hallgatóság hajlik arra, hogy szellemi fogyatékosnak tartsa. Az általam használt szintetizátor messze a legjobb, amelyet valaha is hallottam, mert képes a hangszínt is változtatni, és a hangja nem emlékeztet automatára. Csak egy hibája van: az amerikai kiejtés. Mostanra viszont már annyira összenőttem a hangjával, hogy nem cserélném ki még akkor sem, ha felajánlanának egy brit kiejtésű változatot. Úgy érezném, mintha a személyiségemet cserélnék ki.

      Gyakorlatilag a felnőttkor elérése óta mozgatóideg-sorvadásom van. A betegség azonban nem akadályozott meg abban, hogy kellemes családi életet éljek és eredményes munkát végezzek. Ezt a feleségem, a gyermekeim, valamint sok más ember és szervezet segítségének köszönhetem. A szerencse is mellettem állt, mivel betegségem a szokásosnál lassabban súlyosbodott. Mindez azt bizonyítja, hogy nem szabad feladni a reményt.